LA ESPINA BÍFIDA SE PUEDE TRATAR
La espina bífida es una discapacidad
congénita donde la columna vertebral y el conducto raquídeo no se cierran antes
del nacimiento.
Existen diferentes grados de severidad:
oculta, abierta, mielo meningocele y otras clasificaciones pero por el momento,
los investigadores desconocen su origen aunque se sabe, que puede favorecer la prevención
el consumo de ácido fólico.
Como en cualquier tipo de lesión de la
médula espinal, si se ubica en la región cervical, podría afectar el movimiento
de los brazos, la respiración, y los movimientos en los miembros inferiores.
Si se encuentra a la altura de la región
toráxico o lumbar, el efecto será en miembros inferiores.
Además de la parálisis parcial o total,
las personas tendrán, trastornos de sensibilidad de la lesión hacia abajo,
disfunción de la función urinaria, intestinal y la posibilidad de desarrollar
úlceras por presión.
Algunos niños con espina bífida, pueden
tener hidrocefalia que se corrige colocándole una válvula para prevenir
lesiones cerebrales.
Tratamiento
La mayoría de pequeños, requerirán un
tratamiento inicial en el servicio de neurocirugía y la participación de
ortopedistas, cirujanos plásticos, pediatras, neurólogos y otros expertos que
emprenderán las primeras acciones correctivas.
Más adelante, los servicios de medicina
física y rehabilitación, iniciarán el proceso de habilitación y rehabilitación
para reducir al mínimo las consecuencias de la malformación.
La tercera etapa, requiere la provisión
de ayudas técnicas como andaderas, sillas de ruedas, prótesis para compensar la
pérdida de fuerza muscular en miembros inferiores y entrenamiento en
actividades de la vida diaria.
Expectativa de vida
Según el Doctor Federico Montero Mejía,
jefe de fisiatría del Centro Nacional de Rehabilitación CENARE, un niño con
espina bífida a quien se le brinda la atención oportuna, en particular si
cuenta con tratamientos adecuados para controlar las infecciones del tracto
urinario, puede alcanzar una expectativa de vida igual al resto de los
ciudadanos.
Testimonio
Alina barquero Herrera nació el 5 de
febrero de 1960 en el cantón alajuelense de Grecia.
Al nacer, los médicos observaron un
abultamiento en su espalda y al no haberse fundado todavía el hospital Nacional
de Niños, dos días más tarde, los especialistas del Hospital San Juan de Dios
le efectuaron una intervención quirúrgica para acomodar en su lugar, la médula
espinal expuesta.
En 1965 la operan de las caderas en el
recién inaugurado centro médico para niños. En la actualidad, a pasado por el
quirófano 17 veces.
Realizó los estudios primarios con notas
de excelencia gracias a su privilegiada memoria visual y luego hizo estudios
precomerciales y de secretariado ejecutivo en español.
Ama de casa esposa y madre adoptiva
Alina es ama de casa, junto con su
esposo Carlos Aguilar con quien se casó hace 24 años, se convirtieron en la
primera pareja con discapacidad en adoptar ante el Patronato Nacional de la
Infancia, una niña que en la actualidad, es una persona mayor de edad.
Trabajo y recreación
Alina disfruta de la pintura, en madera
y tela que realiza, como artesana, cultiva el repujado en metal y sirve en la
iglesia católica de San Juan de Tibás en diversos grupos pastorales.
Afirma que le gusta cantar y por eso
forma parte del coro de la parroquia y al igual que sus tías paternas, espera
vivir como ellas, 95 y 105 años o más.
RECUADRO
En 1993 se creó la Asociación
Costarricense de Espina bífida, liderada por padres de familia y especialistas
comprometidos con la causa.
En la actualidad, la Asociación se
encuentra en un proceso de reactivación y su promotora, la señora Miriam Solano
Aguilar afirma que en el país existen unos 500 pacientes con espina bífida.
Para mayor información, comunicarse con
la señora Solano Aguilar al teléfono: 551-35-08
Autor: Roberto Sancho Álvarez. San José,
Costa Rica.