答疑義書

 

各位伯父、叔父﹕

自從家父中風以來,得到各位的探望,令他得到安慰,我們十分感謝。可是,我們的決定與家父相左,而各位亦未必了解箇中原因,我們卻為此感到煩惱。所以,現在侄兒斗膽向各位解釋我們的決定,希望各位能夠明白。

 

病發

家父中風病發,時於本年三月二十五日。

當日我放學返抵家中,家母表示家父言語不清,不斷說﹕「唔知點解」,不知道他想說甚麼。於是我便向他詢問事由。

由於言語不清,我用了一個小時,才知道他想說自己忘記大廈閘門密碼,以致無法外出,整天在家也沒有吃東西。

當時我懷疑他腦部出現問題,可能是腦血管疾病的先兆,所以提議他去看醫生。但以家父一向作風,他拒絕了這個要求。當晚家父其他行動如常。

到二十六日早晨,家父罕有地沒有出門晨運,而且神情呆滯。家母準備了早餐他卻不懂得自己進食,又將茶杯撞翻,他已難以控制右側身體的活動。

我們知道事態嚴重,家母便請假帶家父前往就診。我當日早上照常上學,下課後趕往醫院,家父的病情越見嚴重,已完全喪失照顧自己的能力。

經過醫生的診斷,證實家父為中風。由於腦血管栓塞,左腦有很大面積的腦細胞壞死,所以右半邊的身體控制出現問題。由於左腦受損,家父無論在表達和吸收方面,都出現語言障礙。而腦細胞的死亡是永久性的。

 

康復進展

由於腦細胞的死亡不可逆轉,所以康復主要是透過由右腦接替本來由左腦負責的工作達成的。可是,這種康復是不完全的。

在醫院期間,家父開始重新行走,和使用雙手。由於中風影響,他的右側身體仍然不能完全受到控制,間中有失控情況出現(例如行走時不知道拖鞋甩掉)。

至於說話方面,由起初的語無倫次開始,漸漸能作出應對。經過言語治療師的診斷,他將不能回復到中風前的水平。言語治療仍在進行中,但進展非常有限。

聆聽方面,他不能理解複雜的句子。他聆聽的時候,往往只能聽到大家說話中的第一句,之後的句子,完全是「左耳入右耳出」。

至於說話方面,各位跟家父傾談後應該知道,他不能順利運用詞語,很多時候都用錯字詞(例如「香港」和「舊陣時果度」指「家中」)。所以談話時要仔細猜測,才能明白他說話中部分內容的正確意思。
(要完全明白大概是沒有可能的事。我曾試過從不同方向詢問,再加上猜測他內心的目的,也不能夠明白每個字詞的意思,只能猜到整句或整段說話大致上的意思和要求。)

由於右手控制和語言方面的問題,寫字能力基本上完全喪失。

 

返家生活的問題

返家生活的問題主要有兩方面﹕中風復發和中風帶來的問題。

對於曾經中風的病人來說,再次中風的機會比未曾中風的一般人為大,而且一旦再次中風,病情將會比第一次更為嚴重。多次中風而致全身癱瘓甚至死亡的個案並不少見。

至於一般生活方面,大家看見他的行動似乎正常,但這是在醫院或安老院照顧之下的生活,與家中生活有所不同。例如﹕醫院和安老院方面會主動按時提供飲食,這點在家中是做不到的。

現時家中的晚餐,自然由家母負責,家母六時後下班,買菜煮飯,開飯時間大概在八至九時之間。以往由於家父會預先買菜,開飯時間習慣於六時半至七時半。我自己遲一點吃飯當然沒有問題,但往日在家中,七時還未開飯家父已經大發嚕囌,更遲的開飯時間對他來說是不可接受的。

午飯方面,母親不在家,就算不懂煮食,我還可以買飯盒。但以家父的語言能力,連家人也不太清楚他的說話,又何況外頭的人﹖這樣就連想叫一個飯盒,也 做不到。有伯父提議寫一張紙給他自己用手指示,這並不實際。因為食肆賣的食物極多、餐牌每天轉換,不可能知道每天的菜單。再者他現在讀字很有困難(他曾表 示讀報極之困難,中風後已沒有再讀報了),寫了一大堆字的紙對他來說根本沒有用處。

另一方面,更大的問題來自心理方面。

正如各位看見他的行動似乎正常,他也認為自己已經很正常,漠視自己在言語和行動上的問題,這點是非常危險的。

如果哪位認為在家中便安全,就大錯特錯。根據過往的研究,各種意外當中,在家中發生的意外佔了很大的比例。正是由於大家都以為家中安全,大意不留心所致。其中兒童和老人遇到意外的機會更大,所以社會福利署才勸告家長「切勿獨留小童在家」。

由於家父自恃「正常」,以為自己甚麼事都能做。使用電器、爐具、刀具,各有潛在危險。當使用此等器具之時,若忽然失控(就像右腳「甩拖」一樣),後果不堪設想。

家母的工廠即將搬遷大埔,早出晚歸情況更加嚴重,再加上遲點我也會開學,家中將有十幾小時無人看守。將一個有再次中風可能、自理能力有缺失,但不認為自己有問題的人獨留在家,危機之大可想而知。

 

各種方案的評估

當然,回家生活是每一個病人的希望。所以我們在尋找安老院的同時,亦已探求其他替代方案的可行性。替代的方案主要有以下幾個﹕

1. 獨留在家,一切不變﹕如前述,這當然是不可接受的。

2. 加設平安鐘﹕對獨留在家的長者來說,平安鐘是一種有用的工具,可作為意外發生的保險機制。可惜,家父最大的問題正正在於語言障礙,當發生意外時,他根本不能夠向他人清楚表達問題和要求。

(最近例子﹕他向我們表示喉嚨痛,我連問他「吞口水痛唔痛」也問不到答案﹔帶他去看醫生,醫生自然更不能明白他的意思。結果醫生表示完全不知道喉嚨痛的成因,乾脆替他排期到專科診所就診……

喉嚨痛倒是少事,如果是中風復發或刀火創傷,這樣拖延可能致命,我不是說笑的。

3. 家務助理服務﹕可以提供送飯服務,解決午飯的問題。但晚餐的問題當然懸而未決,而且獨留在家的危險也沒有解決。家務助理只提供鐘點服務,並不提供全日照顧(而且全日來說,費用也必然高昂)。

4. 僱用外勞﹕家庭女傭可以照顧家父一切起居生活。可是,最大的語言障礙問題又再出現,地道香港人也聽不明白他的說話,又何況一個外勞﹖而且家中的環境亦難以讓外勞棲身(例如提供法例要求的獨立居住空間)。

5. 日間老人中心﹕可以照顧家父生活,亦可以解決午飯問題。這本來是除了安老院之外 最好的解決方法。最大的問題在於老人中心開放時間為朝九晚五,和我們離家返家的時間並不配合,亦即是說,我們離家後,家父要在家等候大概一兩小時直至老人 中心來接人﹔而我們返家前兩小時,家父則早就被老人中心送回。這樣獨留問題再現,而且以家父現時的反應,是否願意每天到老人中心「失去自由」,是另一問 題。

 

結論

基於以上的各種考慮,我們認為在家母退休之前(大概為期兩年的期間),讓家父居於安老院是最安全的決定。他至少得到安老院的照顧,而且若有意外亦會較快被察覺和送院治理。

到家母退休後,我認為屆時日間老人中心會是一個比安老院更好的選擇,因為這可以兼顧到安全和便利的需要。可是這個條件,在目前並不存在。

作出這個決定的壓力非常巨大,我們為此尋求過社會服利署和各種社會服務機構的協助,亦親自探訪、查詢過很多安老院、日間老人中心,以探知情況。

更大的壓力來自家父,由於他自以為正常,所以不接受居住於安老院。我曾多次嘗試向他解釋因由,但基於他的病況(難以接受複雜訊息)和他一向的性格 (不願意聽不同的意見),他始終不明白(無論不願或不能明白)這些原因。我們亦受過他多次的謾罵。(雖然他在病前已是這樣,但病後由於無法以道理相勸,謾 罵更趨嚴重。)

曾經在醫院,由於他的罵聲太大以致被隔壁病房的護士勸阻﹔最近我亦試過被他在安老院中連續罵上一個半小時(他的院友可以做證)。

他其中一個理由是認為自己正常,而身邊的人亦認為他是正常的。可是,根據我和他身邊的人(主要是院友)傾談,發現他們的意見並不如家父所想。為何會發生這個現象呢,有一個例子可供參考﹕

他曾怪責我們探望太少(我們現在每周探望兩次),指鄰床院友每日有妻子探望,院友說﹕「佢係每日探,不過佢冇做野架。」但家父只聽到「係」那句,後面一句不知是沒有聽到,還是沒有理會。結果他認為自己理直氣壯,我們當然繼續被罵了。

 

最近一次(七月六日星期五),由於他再次吵著要回家去。家母不能忍受,中途中止了探望。我當然不希望這樣,但由於探望時被罵已是家常便飯,時常要背 負被罵的陰影去探望,對探望者來說,也是一種很沉重的心理壓力。如果我不是他唯一的兒子,我亦不會忍受無故被人罵上個半小時這種事。

我不敢期望這封信能令各位都同意我們的決定,但至少,希望能令各位明白我們作這個決定的原因。

 


身體健康、萬事如意

侄兒
方富潤 敬上
二零零二年七月七日

(版權聲明)

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