Minha experiência pessoal

"Deus,
Agradeco-lhe pela confiança que teve em mim, entregando-me um anjo como filho, e por tantas alegrias que ele me dá."

Já faz algum tempo que eu achava que seria útil para mim mesma - e para outras pessoas - colocar no papel a minha vivência com um filho excepcional (deficiente mental com distúrbio de conduta), hoje com 18 anos. Tinha sempre muitas coisas a fazer. Não queria escrever um livro e sim apenas um relato. Com toda a experiência que tenho, posso até tentar diminuir os anseios e sofrimentos de uma mãe que, como eu, ama seu filho acima de tudo que possa existir nesta terra.
Tudo comigo começou como com todas as mães: desespero, sofrimentos, angústia e perguntas a Deus. Por que comigo? Por que com meu filho? Será que Deus existe mesmo? Se ele existe é o Pai de todos nós, porque permite vir a este mundo uma criaturinha tão indefesa?

Estas eram as minhas perguntas no meio de tantas noites de insônia ao lado de meu filho, esperando mais uma das muitas convulsões que aconteciam durante as madrugadas. Gente, eram muitas. Chegaram a ser 21 no prazo de 24 horas. O tanto que sofri ninguém pode avaliar, só mesmo quem viveu e vive um caso como este.
Mas tudo foi se ajeitando, foram se abrindo muitas portas e eu tinha de escolhê-las. Nem sempre eu acertava na primeira.
Chegaram-se as escolas. Essa parte pessoal foi uma das mais tristes por que passei. Foram dias e dias procurando um lugar adequado para meu filho. Depois de muita procura achei uma, que achava ser a melhor. Engano meu. Passava algum tempo e descobria que aquela não era a melhor; essa minha luta durou muitos anos.
Até que um dia meu marido me perguntou: "Se temos tanta dificuldade de arrumar uma escola para o Wesley, por que não colocamos todas as necessidades de uma criança com deficiência mental e distúrbio de conduta em um papel e montamos uma escola? Nosso filho não deve ser o único que tem este problema e suas mães e pais devem estar tão desesperados quanto nós. "
Foi o que fizemos. Conversei com alguns profissionais, montei uma equipe, fizemos um planejamento e fomos procurar apoio junto à prefeitura da cidade. Procuramos também uma emissora de televisão local para divulgar nossa idéia, que já tinha um grande apoio perante os órgãos públicos.
Para nosso espanto, após ser divulgada pela emissora uma reportagem do meu Wesley, que apareceu o tempo todo da entrevista fazendo tudo aquilo que sua deficiência lhe proporcionava, começaram a vir telefonemas e mais telefonemas de mães que sentiam a mesma dificuldade para encontrar um lugar adequado para portadores deste tipo de síndrome.
Foram várias reuniões, várias entrevistas até que pudemos abrir uma casa com esta especialidade. Não vou dizer para vocês que foi fácil. Foram muitas as dificuldades, mas com a garra que todas nós tínhamos, era uma alegria trabalhar em prol de uma realização e de um futuro para nós bem mais tranqüilo. Esta entidade passou a existir, nossos filhos passaram a aparecer perante a sociedade. Daí pra frente também não foi fácil. Tivemos muita dificuldade mas tudo tinha um ideal: mostrar nossos filhos como seres especiais e não como bichinhos indomáveis.
Sempre tratei meu filho como uma criança normal, e tinha tristeza quando alguém se aproximava de nós em shoppings e outros lugares públicos e me dizia: "Tadinho, que cruz você carrega".
Ficava muito triste porque as pessoas não conseguiam entender a felicidade que um filho excepcional pode sentir e proporcionar.
Sempre digo às pessoas que criamos um filho para o mundo e este, pessoal, eu crio para mim. Muitas pessoas falam que criam seus filhos e quando eles estão no ponto eles se casam. O meu é bem diferente, o carinho de uma criança especial é verdadeiro, o beijo de uma criança especial é sincero, o olhar de uma criança especial é mais sincero que tudo que possa existir neste mundo.
Me sinto feliz por ter recebido um presente tão especial de Deus, por ter sido escolhida, entre milhões de pessoas, aquela que enfrentaria todas as dificuldades para que seu filho fosse visto e amado por todos. Foi difícil pessoal, muito difícil, mas aquele Deus com quem eu briguei tanto, que recusei tanto, me fez entender que as coisas acontecem e todas tem seu tempo para se ajeitar.
Meu filho entrava num restaurante e todos olhavam. Eu via e sentia que falavam dele. Isso as vezes me incomodava mas com o tempo fui me acostumando, pois ele era meu filho e tinha de freqüentar lugares de que eu gostava, a que eu estava acostumada a ir.
Teve uma vez que levei meu filho a um clube da cidade e estava muito calor. Com seus 8 anos, seu problema era aparente: babava muito, tinha crises de irritabilidade, mexia com os braços sem parar, gritava quando estava feliz... Mas as pessoas pensavam que ele gritava porque não sabia fazer outra coisa. Quando coloquei meu filho dentro da piscina, para minha surpresa saíram todas as pessoas adultas que estavam na água e as crianças que estavam por lá foram retiradas. Aquele dia, gente doeu. Vocês não podem imaginar o quanto foi difícil pra mim continuar naquele local, mas aquele Deus que eu culpei tanto estava ali me dando força para que eu não gritasse e não passasse tudo que estava sentindo para o Wesley. Aos poucos, depois de muitas brincadeiras na água eu recebia muitos beijos, mas não eram beijos iguais aos que todas as crianças sabem dar, eram beijos especiais, demorados, carinhosos, como se ele tivesse me agradecendo por eu ter dado a minha cara para as pessoas baterem em prol daquela situação. Não passou muito tempo e as pessoas foram voltando e olhando o Wesley de outra forma. Fizeram grupinhos pra brincar com ele, jogavam água, pediam beijos e faziam carinhos nele.
Eu ali, vendo aquela situação, senti que as pessoas não tinham idéia de que uma criança especial é uma criança.
Foram muitas as situações que passei. Lembro-me de uma vez em que o Wesley teve um problema e foi internado, pois precisava fazer uns exames. Devido às suas crises de irritabilidade, tinha de ser submetido a anestesia geral. Nesta época morávamos no interior do estado. O médico do Wesley (Dr. Édson Amâncio) morava em Santos e não tinha como ir ao encontro do seu paciente. Fomos então procurar um especialista e ele se propôs a internar nosso filho e fazer os exames pedidos pelo Dr. Edson.
Gente, vocês já viram um médico que tem medo do seu paciente? Pois, é eu já vi.
Quando eu me dei por mim, percebi que nem as enfermeiras entravam no quarto do Wesley: entregavam-me a medicação na porta do quarto. Durante os 3 dias de internação, o médico que se propôs a fazer os exames mandou uma estagiária fazer a visita! Daí, pessoal, não tive mais medo de enfrentar ninguém. Gritei, chamei a polícia e tirei meu filho daquele hospital as 3 horas da madrugada. Estava forte e não derramei uma lágrima. Eles puderam ver que uma mãe que ama seu filho não deixa que ele seja discriminado por falta de orientação.
As pessoas que se formam e que tentam ser profissionais nesta área não têm idéia da quantidade de síndromes que existem. Sei lá, pensam que nossos filhos são objetos de experiência e curiosidade médica. Dei muitas palestras e depoimentos em faculdades de Pedagogia do Excepcional. Os alunos não tinham nem idéia de que a Deficiência Mental com Distúrbio de Conduta não tem nada a ver com o Psicótico. São crianças altamente treináveis, educáveis, amáveis, produtivas dentro de sua capacidade.
Hoje eu tenho uma vida normal. Aprendi a lidar com o problema. Meu filho não faz nenhum tipo de tratamento especializado, apenas acompanhamento médico porque ainda tem muitas convulsões e sempre precisa atualizar seus medicamentos.
E com tudo isso, pessoal, sinto que meu filho está entregue à sociedade como uma criança especial, abraçada por Deus e pelos familiares que, como eu, sofreram absurdas situações.
Hoje, como muitas mães, eu me sinto como um cálice trincado, choro e sofro muito ainda, mas não entro mais em desespero por situações que relatei a vocês.
Sinto-me forte, embora ainda tenha um coração machucado. Sei que muitas amigas na mesma situação não tiveram a coragem de tirar seus filhos de casa e mostrar às pessoas que eles existem.
Nada é pior neste mundo do que sentir que os outros não nos entendem, nos criticam por não compreender as dificuldades pelas quais estamos passando. Um sorriso firme, um aperto de mão cheio de calor humano podem operar maravilhas na mente da mãe de uma criança especial. De repente ela não está mais sozinha, pertence a uma família que desconhecia por completo e encontra pela frente irmãos de preocupação e ansiedade, aos quais pode abrir seu coração e falar, o que faz um enorme bem.
Estou aqui pronta para poder ajudar todas as mãezinhas que necessitam de uma palavra de conforto e um apoio de luta.
Wesley hoje tem 18 anos, lutou muito para continuar vivendo, enfrentou várias situações para ficar neste mundo com a gente. Não vou relatar isso para vocês, porque este depoimento não seria de experiência de vida e sim de luta contra a morte, coisa que eu ainda não encaro muito bem, mas com a qual aprendi a conviver no meu dia-dia.
Um grande beijo no coração de todos que leram este relato. Sintam que o Wesley beija cada um de vocês com todo o amor que só ele sabe demonstrar. Minha grande amiga que colocou esta página no ar sabe que eu não exagero quando digo que o Wesley é uma pessoa extremamente especial para nós. Ela conviveu com ele durante uma semana e sentiu que o amor que nos une é muito grande.

Escreve prá mim!