Lundi 8 décembre 2003, 6 heures du matin. Je quitte mon studio après avoir passé un très agréable week-end à Paris, en famille. Je rentre travailler à Bruxelles, j'y serai à 8 heures 20. Il fait beau, la vie est belle : bientôt Noël, bientôt les congés de fin d'année.
Dix petites minutes plus tard, j'arrive au carrefour de l'Odéon. Je n'ai plus que le boulevard Saint-Germain à traverser pour prendre le métro : à 6 heures et demie, je serai gare du Nord, j'aurai largement le temps de prendre un café avant le Thalys de 6 heures 55 dans lequel ma place est réservée. La rue est bien éclairée, la visibilité vraiment très bonne : il n'y a pas de circulation, pas de danger particulier. Je poste deux lettres en attendant que le feu passe au vert pour moi, vérifie qu'aucune voiture ne grille le feu rouge et m'engage sur le passage piétons.
Et là, le vide, le trou noir. Juste quelques souvenirs épars : beaucoup de sang sur la chaussée, quelqu'un qui découpe mes vêtements, quelqu'un qui me dit : « On vous emmène à la Pitié-Salpêtrière ». Je l'ai appris bien après, j'ai été renversé par une voiture qui arrivait derrière moi et tournait à gauche. J'ai été projeté à 8 mètres du passage piétons sur lequel je me trouvais ! Tout aurait pu se terminer là pour moi…
Le bilan est très lourd, en rapport avec la violence du choc que j'ai subi : perte de connaissance initiale, plusieurs fractures du crâne, fracture des rochers et du sinus, destruction des vestibules, et j'en oublie… Après une semaine, je suis transféré en service de réanimation neuro-chirurgicale, suite à une méningite, conséquence indirecte de l'accident. C'est là que je passe Noël et le Jour de l'An, sans même une possibilité de recevoir des visites le soir, car ce sont des soirées à risques : le service doit être prêt à accueillir une quinzaine de blessés graves.
Je dois cependant être content de m'en tirer ainsi, car j'aurais tout aussi bien pu être tué sur le coup. J'aurais également pu devenir aveugle, car certaines fractures sont tout proche du nerf optique… J'ai aussi eu beaucoup de chance que ni le cerveau ni la colonne vertébrale n'aient été atteints… Je me bats, résiste, refuse de mourir, et finalement sors de l'hôpital le 12 février, après un séjour de plus de deux mois (dont 18 jours en service de réanimation). Le soutien de ma famille m'a beaucoup aidé dans ma lutte, tout comme les nombreuses marques de sympathie que m'ont manifestées mes collègues et mes supérieurs, me permettant de voir combien j'étais apprécié. Le personnel de l'hôpital m'a aussi beaucoup soutenu par son dévouement. Que tous en soient remerciés ici.
Les conséquences durables de cet accident comprennent une surdité bilatérale totale, des vertiges et une perte de l'équilibre 'vestibulaire', de sorte que je n'ai plus aucune autonomie. Après un mois et quelques examens complémentaires pour vérifier si l'état de mes oreilles internes le permet, le Professeur Frachet, de l'Hôpital Avicenne, propose de me greffer des implants cochléaires. J'ignore ce dont il s'agit, toute l'équipe prend le temps de bien m'expliquer…
En pratique, c'est une prothèse composée d'une partie externe (le son y est recueilli par un microphone, puis envoyé à un processeur vocal qui l'analyse et le numérise, le transformant en signaux codés qui sont envoyés à un transmetteur) et d'une partie interne vissée sur la boîte crânienne, vers laquelle les signaux codés sont envoyés à travers la peau (les signaux reçus y sont convertis en signaux électriques, transmis à des électrodes placées dans la cochlée, dans l'oreille interne, pour stimuler les fibres nerveuses auditives restantes). Le cerveau peut alors reconnaître les signaux qu'il reçoit comme des sons, ce qui donne une sensation auditive.
Le Professeur Frachet propose de mettre en place deux implants cochléaires, un de chaque côté. Cette double implantation est encore exceptionnelle, d'une certaine façon expérimentale. Les conditions médicales s'y prêtent et elle devrait me permettre de mieux capter les sons ; mais elle présente un risque de perte d'équilibre. Dans mon cas, elle se justifie cependant, car il n'y a aucun reste d'audition ni d'équilibre. Pour le dire simplement : je n'ai plus rien à perdre. Et le temps presse, car la méningite risque de provoquer une ossification de la cochlée, empêchant toute intervention ultérieure. J'accepte donc cette intervention, merveille de la technologie et du savoir-faire des équipes médicales. Le coût, élevé, sera à la charge de l'assurance du responsable de l'accident.
En pratique, le matériel retenu est le 'Nucleus 24 Contour with Softip' et le processeur ESPrit 3G de Cochlear. Les parties internes droite et gauche sont mises en place le 29 janvier, au cours d'une opération relativement simple, mais qui dure quand même entre 5 et 6 heures. Les parties externes sont branchées le 1er mars.
Du point de vue médical, le résultat est époustouflant ! Dès le premier instant, j'ai réussi à comprendre ce que me disaient le médecin et mon épouse : quel plaisir, après presque trois mois d'un silence absolu qui m'isolait complètement du reste du monde. Quelle frustration c'était de voir des gens, médecins ou famille, discuter de moi, autour de moi, sans comprendre un seul mot de ce qui se disait : on ne peut imaginer le handicap que représente une surdité totale sans avoir été sourd soi-même !
Bien sûr, tout n'est pas parfait et ma compréhension de la parole varie considérablement en fonction des circonstances. Elle dépend du timbre de la voix, des capacités d'articulation du locuteur, de sa distance à moi, de l'ambiance sonore générale et de mon degré de fatigue. Mais avec des interlocuteurs faisant un effort pour que je les comprenne et dans de bonnes conditions (notamment, absence de bruit ambiant), elle va de bonne (par exemple, en tête-à-tête avec mon épouse) à passable (par exemple, en tête-à-tête avec ma mère ou mon frère). Mais l'essentiel est que je peux à nouveau communiquer oralement avec eux, même si interpréter les sons transmis par les implants cochléaires comme étant des paroles demande des efforts considérables et entraîne une fatigue intellectuelle importante… Les séances de rééducation avec l'orthophoniste devraient encore améliorer les résultats !
Ma capacité de compréhension dépend aussi beaucoup du contexte : elle peut être bonne quand il s'agit de phrases complètes, surtout si elles s'intègrent dans une conversation, mais baisse considérablement lorsqu'il s'agit de reconnaître des mots isolés. Lors des exercices de reconnaissance de lettres isolées avec l'orthophoniste, mon taux de réussite plafonne même aux environs de 50 %. L'explication est simple : dans le cas d'une phrase entière, même si je n'en comprends qu'une partie, je peux, en général, la reconstituer dans sa totalité en devinant les passages que je n'ai pas compris, et en les validant par rapport au rythme que j'ai perçu ; cela n'est évidemment pas possible en l'absence de contexte…
Également, je ne comprends plus les personnes qui me parlent à voix basse lorsque les circonstances l'exigent et, lorsque mes implants cochléaires sont débranchés, je ne maîtrise plus le niveau sonore de ma voix, ce qui peut être très gênant. Je me retrouve aussi à la merci d'interlocuteurs qui s'évertueront à ce que je ne les comprenne pas, tant dans le domaine privé que dans le domaine professionnel.
Par curiosité, j'ai voulu expérimenter l'audition avec un seul implant : c'est le jour et la nuit ! Quand on y réfléchit, c'est tout à fait compréhensible : un implant ne peut pas donner des résultats parfaits, la qualité de l'audition dépend notamment de l'état de la cochlée et de la façon dont les diverses électrodes sont disposées. Les défauts d'audition ne sont donc pas les mêmes à gauche et à droite. Dans le cas d'un patient qui, comme moi, a bénéficié d'un double implant, le cerveau a donc le choix, pour chaque fréquence, d'utiliser ou d'ignorer les informations transmises par un implant ou l'autre… Le résultat est normalement meilleur !
De la même façon, en cas de piles épuisées sur l'un des implants cochléaires (ou en cas de panne), ma capacité d'audition baisse considérablement ; si les deux implants sont touchés, elle est même réduite à zéro (c'est, bien sûr, tout à fait improbable… mais cela m'est arrivé il y a quelques jours !). Je devrai donc toujours avoir à portée de main quelques piles (la consommation dépassant six piles par semaine), ainsi que des capsules de déshumidification et un certain nombre de pièces de rechange.
Un autre problème important auquel je suis confronté est celui des acouphènes, y compris la nuit ; leur intensité augmente avec le bruit ambiant, jusqu'à devenir forte et même très gênante, et diminue généralement lorsque j'arrête les implants. Les premiers jours après leur mise en service, j'avais même clairement l'impression d'entendre une radio dans ma tête ; cela a inquiété le médecin, d'autant plus que j'étais apparemment le premier à décrire le problème ainsi. Puis on s'est aperçu qu'en fait, tout comme je m'efforçais de traduire les sons que j'entendais comme étant des paroles, j'interprétais les acouphènes comme étant des phrases musicales… Ce phénomène est malheureusement mal connu et il ne semble pas y avoir de traitement efficace.
Enfin, comme tout matériel sophistiqué et miniaturisé, les implants cochléaires sont coûteux et relativement fragiles. Ils supportent mal les chocs, l'humidité et les températures élevées et présentent des risques de panne, de perte, de vol ou de destruction contre lesquels il est recommandé de les assurer. Le coût d'utilisation et d'entretien (piles, capsules de déshumidification, suivi du progrès technologique) n'est pas négligeable non plus.
Je l'ai lu sur le site Web du fabricant : « Il est très important de comprendre qu'un implant cochléaire ne restitue en aucun cas une audition normale. Il s'agit d'une prothèse auditive et la personne sourde qui en bénéficie reste sourde ! ». C'est bien ce que je ressens…
Et cet aspect de la réalité me paraît d'autant plus important que ma surdité est la conséquence d'un accident récent, avant lequel mon audition était tout à fait normale. C'est d'ailleurs par comparaison avec cet état antérieur que les experts évalueront mes capacités actuelles, afin que le tribunal puisse fixer mon indemnisation. Il m'a donc paru essentiel de donner dans ce témoignage un bref aperçu de mes difficultés, mais elles ne doivent surtout pas faire oublier les aspects très positifs de cette technique. Les aspects négatifs que je vais mentionner maintenant ne sont en effet pas la conséquence de la mise en œuvre des implants cochléaires, bien au contraire ; ils résultent essentiellement de ma surdité, mais ils sont malheureusement bien réels…
Le handicap que représente ma surdité est, de fait, aggravé par un autre, tout aussi important, qui est lui aussi une conséquence directe de l'accident : la perte totale de l'équilibre vestibulaire. Les premiers jours de mon hospitalisation, je n'étais même plus capable de garder ma tête droite quand le lit était en position semi-allongée. C'est du moins ce que mon épouse m'a raconté, je n'ai pratiquement aucun souvenir des deux premières semaines… Le psychisme sait heureusement se protéger lorsque c'est nécessaire !
Depuis lors, une rééducation intensive, en particulier avec M. Sémont dont la réputation dans ce domaine n'est plus à faire, m'a permis de regagner un minimum d'autonomie : maintenant, j'arrive à me déplacer seul dans l'appartement… Mais pas question de m'aventurer à l'extérieur sans aide : tout obstacle me déséquilibre et risque de provoquer une chute qui pourrait entraîner une nouvelle méningite ou détruire les parties internes des implants. Comme tous les handicapés, je suis aussi particulièrement exposé aux dangers que représentent les nombreux véhicules qui stationnent sur les trottoirs, particulièrement étroits là où j'habite, ou même qui y roulent, dans l'indifférence générale et, semble-t-il, en toute impunité. Il est vrai que l'exemple vient de haut : l'autre jour, un gros 4x4 immatriculé dans les Yvelines était garé sur le trottoir en bas de chez moi ; dans le pare-brise se trouvait, bien en évidence, une cocarde bleu-blanc-rouge, avec l'inscription « Maire-adjoint »…
Il y a peu de chance que les conseils donnés par la Préfecture de Police[1] sur son site Web changent quelque chose à cette situation… Tout à fait consciente de ce que les piétons, qui constituent 24% des victimes à Paris, sont particulièrement vulnérables, elle les appelle essentiellement à être « vigilants face aux autres usagers de la voie publique », et précise, par exemple : « Faites attention aux bicyclettes et aux deux-roues (même s'ils ne sont pas autorisés à circuler sur le trottoir) ». Ou, mieux encore : « A un passage protégé pour piétons : attendez que tous les véhicules soient bien arrêtés pour traverser. » Celui qui a rédigé ce conseil s'est-il déjà déplacé à pied à Paris ? Je n'ai, par contre, malheureusement trouvé sur ce site Web aucun engagement de la police à faire respecter les règles du Code de la route, ni à veiller plus particulièrement à la sécurité des handicapés dont je fais dorénavant partie. Les incivilités que l'on observe ainsi quotidiennement sont bien la conséquence d'un sentiment d'impunité à peu près totale…
Plus concrètement, ma première expérience douloureuse de mon handicap a été le procès pénal. J'ai fait l'effort d'y assister, quoi qu'il m'en ait coûté, car je me sentais concerné. Je n'y ai pas eu droit à la parole, car je ne me suis pas constitué partie civile, préférant confier à un tribunal civil le soin de fixer mon indemnisation. Mais, surtout, je me suis retrouvé dans l'impossibilité de comprendre autre chose que quelques rares mots isolés et j'ai dû me contenter du résumé qu'on m'en a fait ensuite. La conductrice de la voiture qui m'a renversé sur le passage piétons risquait 30 000 € d'amende, cinq ans de suspension de permis, et même deux ans de prison ; si l'on en croit les chiffres publiés sur Internet, ses revenus sont de 350 € nets par jour[2] (elle est interprète de conférence internationale). Son avocat a plaidé la relaxe. Elle a été reconnue responsable de l'accident et condamnée à six mois de suspension de permis et 600 € d'amende. En ce qui me concerne, la seule TVA sur mes frais d'avocat dépasse déjà ce montant et mon état de santé m'interdit définitivement de conduire…
Dans ma vie professionnelle, ma surdité m'empêchera de mener la carrière que j'étais en droit d'espérer. Pire, ce sont les tâches les plus intéressantes et les plus valorisantes de mon travail à la Commission européenne que je ne serai plus en mesure d'assumer : missions à l'étranger et participation à des conférences internationales. Ma participation active aux réunions de travail est elle aussi fortement compromise, car des collègues de 25 nationalités différentes s'y expriment à leur gré soit en français, soit en anglais, le plus souvent sans que cette langue soit leur langue maternelle (et donc avec un accent prononcé, parfois difficile à comprendre).
Dans ma vie privée, le tableau de ce que j'ai perdu est tout aussi noir. Toute conversation à plusieurs se transforme en une véritable cacophonie, ce qui exclut dorénavant réunions familiales, dîners entre amis et sorties au restaurant ou dans des lieux bruyants (musées, expositions,…). Je n'entends plus de loin et ne peux plus téléphoner, ni écouter la radio ou la télévision, ni aller au théâtre ou au cinéma, sauf pour voir des films en VO sous-titrés ; mais, même dans ce cas, je suis privé de la bande son (bruitages, musique,…) et confronté à la nécessité de lire les sous-titres, ce qui distrait inévitablement mon attention du film.
Entendre de la musique avec les implants cochléaires est aussi devenu un supplice : plus question pour moi d'aller danser, ni d'assister à des opéras, concerts, ballets, récitals, comédies musicales,…
Également, je ne pourrai plus effectuer de voyages d'agrément à l'étranger, sans qu'il y ait à proximité une infrastructure médicale et hospitalière susceptible de me prendre en charge rapidement, en raison des risques accrus entraînés par mon nouvel état de santé (par exemple, risque de nouvelle méningite). De toutes façons, je ne pourrai plus profiter des explications d'un guide lors des visites…
Enfin, je ne peux conclure ce témoignage sans mentionner les risques accrus auxquels je suis exposé, du fait de ma surdité et de ma perte d'équilibre. Par exemple, lorsque je me déplace à pied, même avec les implants cochléaires, je n'entends plus les klaxons des voitures, ni même les sirènes des véhicules d'urgence, surtout lorsqu'ils proviennent de derrière.
Le fabricant des implants met aussi en garde contre certains risques dont je n'ai pas encore pu prendre la mesure : par exemple, je ne peux plus passer d'IRM, car cet examen peut entraîner une lésion des tissus ou une dégradation permanente des implants. Il rappelle aussi que les effets à long terme d'une stimulation électrique du cerveau sont mal connus…
Voilà. Il ne me reste maintenant plus qu'à apprendre à vivre avec mon handicap… J'espère que ce témoignage, rédigé à la demande de l'AIFIC[3], l'Association d'Île-de-France des Implantés Cochléaires, donnera aux victimes le courage de se battre et la force de garder espoir, et qu'il contribuera à une prise de conscience par les conducteurs imprudents de la gravité de leur comportement. Non, un ou une automobiliste qui fait preuve de dix secondes d'inattention au moment d'aborder et de traverser un carrefour important, ce n'est pas la fatalité !
Témoignage rédigé le 18 mai 2004
[1] http://www.prefecture-police-paris.interieur.gouv.fr/prevention/pietons/pietons.htm
[2] http://www.aiic.net/ViewSection.cfm/section27.htm
[3] 11 rue du Poirier de Paris, 77280 Othis ; http://assoc.wanadoo.fr/ffic/AIFIC.htm