Mein Name ist Paolo Cordioli und ich bin am 21. Dezember 1961 in einem Dorf in der Nähe von Verona geboren. Ich leide an Musckeldystrophie von Duchenne. Meïn Bruder, der fünf Jahre jünger als ich ist, leidet auch daran.  Seit Dezember 1984 lebe ich durchschnittlich 18-19 Stunden pro Tag mit Hilfe eines mechanischen Atemgeräts.  Diesen Bericht habe ich geschrieben, um etwas von der Musckeldystrophy von Duchenne zu erzählen.

      Wer mehr Informationen darüber bekommen möchte oder etwas darüber sagen wünschte, der kann sich in Verbindung mit mir setzen!

    Da ich darüber kein ärztliches Wissen habe, werde ich vor allem, meine persönliche Erfahrung erzählen.
Über den wahren Verlauf solcher Krankheit wird normalerweise (in gutem Glauben) dem Kranken selbst aber seiner Familie auch sehr wenig gesagt.
Ich wußte sehr wenig von meiner Krankheit. Aller ärztlichen Voraussicht nach (im Jahre 1984) hätte ich wegen einer Atemkrise sterben sollen. Das wußte gar nicht!
Die Ärzte hatten immer dieses Problem vermeidet. Wenn ich das vorher gewußt hätte, hätte ich anders gelebt.
Im Sommer 1984 begann ich, die ersten Symptome (Ängste, Alptraumen…) wahrzunehmen; mein Kärperzustand wurde immer schlechter! Seitdem befand ich mich in einem Zustand von Schlafheit… ich war ganz selbstlos und erwartete nur das Schlimmste!
Wegen einer Bronchitis hatte ich tatsächlich im Oktober eine schlechte Krise. Das sollte das Ende sein! Davon war ich überzeugt!
Es war der 4. November. Nach zehn Tagen und zehn schlaflosen Nächten befand ich mich in einem Krankenwagen. Ich dachte, die Endstation erreicht zu haben! Ich lag bewußtlos.
Wenn ich gestorben wäre, wäre es vielleicht nicht so schlecht gewesen. Mein Aufwachen werde ich nie vergessen! Meine Enttäuschung und meine Panik waren unbeschreibar. Ich lag in einem Bett, in einem Reanimationszentrum, ich Konnte nicht mehr sprechen.
In der Luftröhre hatte ich einen Schlauch. Alles war jetzt klar; mein Leben hing von mir nicht mehr ab. Es wäre sicherlich besser gewesen, wenn ich gestorben wäre. Daran habe ich viel gedacht! Die Zeit verging nie mehr und meine Lungeninfektionen vermehrten sich.
Inzwischen waren meine Eltern, Doktor Ferrari Adriano und Doktor Chilloni Giovanni in Streit mit vichen Ärzten des Reanimatrionszentrums des Großkrankenhauses Borgo Roma (Verona) geraten. Sie hatten gegensätzliche Meinungen über die Art und Weise und über die Zeit des Eingriffes. Es gab eine mögliche Lösung!
Diese Lösung hatte schon in Reggio Emilia, in einigen Ländern Europas und in den U.S.A. Erfolg gehabt: die Tracheotomie zusammen mit der Verwendung eines mechanischen Atemgeräts während der Nachtstunden (das ermöglicht eine gute Sauerstoffanreicherung und eine gute Ruhe der Atmungsmuskeln). Der Körper errreicht so eine tägliche Selbstständigkeit vom Atemgerät von etwa 6-8 Stunden.
Zu jener Zeit dachte oft an das Ende. Wie viele Schmerzen und welche Schmerzen hätte ich noch ertragen Können?
Die Überlegung über meine Einsamkeit hat mir geholfen. In diesem Kampf war ich allein. Nur mein Wille hätte mir dabei helfen Können. Seitdem habe ich begonnen, gegen das Schicksal zu Kämpfen. Dieser Kampf ist sehr schwierig, so schwierig, daß ein Mensch selfisch und zynisch wird. Wenn ein Nachbar umkommt, bleibst du kaltblütig, unbeirrt. Du glaubst nur, glücklich gewesen zu sein. Nichts ist dir passiert!
Je mehr die Zeit vergang, desto mehr untragbar wurde der Tracheoschmerz. So war ich gezwungen, zwei Ampullen Flectoral pro Tag zu nehmen. Eines Tages wurde die Entscheidung getroffen, mein Antrag anzunehmen. Am 22. Dezember wurde ich dank dem Druck der UILDM Leitung (Verona) operiert.
Die postoperative Phase überwand ich ziemlich gut, aber wegen einiger starken Viren, die in dieser Abteilung versteckten, zog ich mich eine Infektion zu. Jetzt brauchte ich Kortison und drei Thorakozentesen.
Ich versuchte sofort zu sprechen (mit einem mechanischen Atemgerät ist aber das nicht so einfach!) und zu essen. Nach Kurzer Zeit hat es mir geklappt.
Aber wann und wie hätte ich heimkenren Können?
Mit großer Entschloßenhait lernte meine Mutter den Saugapparat verwenden. Sie wurde indirekt und mit Diskretion von ärztlichem und nichtärztlichem Personal Kontrolliert. Es gab aber noch ein Problem zu lösen. Wer hätte sich zu Hause um mich gekümmert? Ich brauchte eine ärztliche Wartung. Doktor Vittorio Fraccaroli, leitender Abteilungsarzt der Anestesie und Reanimationsabteilung des Krankenhauses Villafranca, übernahm mit Mut und Ernst eine solche Verantwortung. Das Atemgerät wurde von meiner Familie in Bologna gekauft. Die Kosten wurden uns sp:ater von “ULSS 33” ERSTATTET. Ich bekam den Sanitärstoff und die röntgenologischen Pflegen von “ULSS 33”.  Endlich Konnte ich heinkehren!
Es war der 7. April 1985. Es war das Ende rines Alptraums. Ich lag im Krankenwagen und das Großkrankenhaus Borgo Roma war immer weiter! Mit mir waren Doktor Fraccaroli und der Krankenwärter Nuvolari. Zu Hause war es wie eine Wiedergeburt. Endlich Konnte ich meinen Bruder wiedersehen (vier Monate lang hätte ich ihn nie mehr gesehen und gehört!)
Er sah ein wenig einschüchtert aus, aber ich beruhigte ihn..
Ich Konnte nicht mehr allein atmen, man sollte sofort etwas machen! Vier Monate lang hatte ich mit 60% Sauerstoff im Bett verbracht.
Doktor Fraccaroli, Doktor Ferrari und Doktor Chilloni trafen die Entscheidung, das Problem in drei weiteren Phasen zu lösen:
Erstens. Sie wollten das Prozent Sauerstoff des Atemgeräts herabsetzen.
Zweitens. Sie wollten meine Abhängingkeit vom Atemgerät beschränken.
Drittens. Ich hätte den Rollstuhl mehr verwenden sollen.
Es wurde einen Plan für die Atemswiederherstellung vorbereitet. Diese Wiederherstellung war sehr lang und anstrengend und zeigte sehr gute Resultate aber erst drei Monate später (dank den Physiotherapeutinnen Natali und Tomezzoli).  Inzwischen wurde der Atemgerät mit einem neuen (von ULSS dargeboten) ersetzt.
Der erste beschädigte eine Nacht um vier Uhr. Die Sauerstoffversorgung wurde donn definitiv unterbrochen.
Doktor Ferrari und Herr Bassi (aus dem orthopädischen emilianischen Zentrum) erfunden ein Korsett, das die Brustbeweglichkeit nicht beschränkte. Ich hoffte, es ohne zu viel Mühe tragen zu Können. Sehr langsam machte ich Fortschritte aber ich wollte meinen Zustand bessern.
Nach einer so schwierigen Periode begann mein Körperzustand, immer mehr zu bessern. Jetzt hatte ich immer mehr Lust, auszugehen. Ich wollte nur wiederaufleben!
Im Sommer fühlte ich mich immer besser, ich begann aufzustehen (zuerst eine Stunde lang und dann immer länger bis sechs Stunden). Was ich nicht ertragen konnte, war die Hitze meines Zimmers (36°C): Es war wirklich erstickend! Die schlechteste Periode war vorbei. Jetzt begann der Kampf, um die alten Gewohnheiten wiederzugewinnen. Wie damals hätte ich nicht mehr leben können. Das war Klar! Aber was hätte ich noch machen können? Eines Tages ging ich endlich aus. Mit einem Lieferwagen und mit Hilfe einiger Freunde unternahm ich einige Ausgänge. Zehn Monate waren schon vorbei! So konnte ich verstehen! Ich konnte alles machen wie damals. Den Angst hatte ich aber nicht erwogen.
Eines Samstags ging ich mit einigen Freunden nach Verona, um einen Spaziergang zu machen. Der Verkehr hatte zugenommen. Plötzlich fühlte ich mich angstvoll und begierig. Wegen dieser negativen Erfahrung ging ich seitdem nicht mehr aus. Ietst bleibe ich immer noch zu Hause.
Mein Körperzustand ist mehr oder weniger immer gleich, stabil.
Was aber noch schlechterer geworden ist, ist die Situation meiner Familie: Mein Bruder auch hatte eine Atemkrise… im Dezember 1987 mußte er sich der Tracheotomie unterzichen.
Die psychologische Schwere, die unsere Eltern tragen mußten, war enorm. Sie waren gezwungen, sich um uns 24 Stunden pro Tag zu sorgen.
Zu jener Zeit hatten wir nur 36 Stunden pro Woche Hauspflege (von ULSS ausgestattet). Das Personal war außerdem nicht krankenpflegerisch… dann war es in der Verwendung des Bronchisaspirators nicht gewahrt. Mehr als 12 stunden pro Woche wurde mit der Physiotherapeutin von UILDM ausgestattet (durch eine Konvention von ULSS).
Nach 11 Jahren Kampf hat “ULSS 22” einen wesentlichen Kompromiß angenommen: Die Krankenpflegen für Leute, die unsere Probleme haben, können nur von krankenpflegerischem Personal ausgestattet werden.
Die Krankenhausaufenenthalt in einer Fachstruktur wie z.B. ein Reanimationszentrum oder eine Intensivstation kostet täglich mindestens 2 Mill. Lire für jede Patienten.
Der “Nationalsanitärdienst” gibt für mich ungefähr 730 Mill. Lire pro Jahr aus (1460 Mill. Lire, wenn ich auch mein Bruder betrachtet).
Dank den Hauspflegen kann die Familie eine bessere psychologische Stabilität finden und ein wenig mehr Ruhe haben. Mehr Betten bleiben außerdem leer im Krankenhaus!
Seit Mitte Oktober 1996 ist ein Dienst eingeführt worden .
Der neue Dienst gibt uns 72 Stunden Hauspflege pro Woche (in den Feiertagen auch).
Das ist ein Kurzer Bericht über die Erfahrung meiner Krankheit (in der schlechteste Phase!). Diese Phase war als terminal betrachtet. Viele Fortschritte sind seitdem gemacht worden. Jetzt lebt ein Dystropher von Duchenne durchschnittlich viel mehr; das ist auch möglich dank der verhütenden Nachtatmenpflege.
Kostenlose ärztliche Zentren, die in der Atempflege von Patienten mit DMD spezialiseirt sind, existieren auch in Italien!
Bitte, schreib mal an Paolo, Wenn du willst!
(Auf Italienisch oder auf Englisch, wenn es möglich ist)

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