En esta sección vamos a poner la historia de los pacientes con Hiperhidrosis que nos quieran enviar sus experiencias con esta enfermedad. Ya sabéis, que si tenéis hiperhidrosis de nacimiento, a que edad os apareció por primera vez, si estáis operados o no, productos que os hayan ido bien, cual os han ido peor, situaciones en las que os afecte más, trucos que halláis encontrado que os funcionen, etc.....

Roberto Rodrigálvarez Vicente ( Roberto00 )

Hola a todos, como sois muchos los que me escribís e-mails preguntándome por mi historia voy a escribir aquí todo lo que recuerde para así ahorrarme un trabajo a la hora de contestaros. Tengo 22 años, tengo hiperhidrosis desde los 15 años ( Palmar - Plantar - Axilar ), por aquella época era complicadísimo hacer cualquier cosa, ya que cuando mi cuerpo se ponía a funcionar yo notaba un exceso de calor, y a la vez un exceso de sudor en esas zonas; me resultaba imposible escribir, mojaba los folios, pringaba los trabajos, forraba todos mis libros con plástico para no romper sus delicadas hojas, se me resbalaba el volante del coche, la raqueta al jugar al tenis, se me caían vasos de cristal al suelo, me resbalaba en las barras del metro, autobús..., pringaba el teclado del ordenador, pringaba las manos de los que me saludaban, dejaba marcadas las axilas en cualquier camiseta, no podía ir nunca sin calcetines porque me resbalaba por tener los pies siempre mojados...bueno, esto es una parte de o que recuerdo.

El caso es que me di desodorantes, antitranspirantes, relajantes, remedios naturales...nada me lo aliviaba. Y un día vi en la tele un reportaje sobre una operación que se realizaba en Barcelona que te quitaba el sudor de las manos. Yo no lo pensé más me fui derecho a mi medica de cabecera a que me mandara operar, me mando a un cirujano torácico del hospital Ramón y Cajal. Me vio el doctor y me dijo que lo único malo es que me podría aparecer un leve sudor compensatorio. Al no meterme más miedo en el cuerpo que eso, yo le insistía que me quería operar, ( no tenia Internet en mi casa y no tenia ni idea de lo que era la hiperhidrosis ). A la semana me llaman a casa para que vaya a ingresar ( solo 1 semana de espera en la seguridad social ¿porque seria? cuando lo normal para hacerte algo es entrar en listas de espera interminables ) quizá es que a ellos les interesaría por algún motivo realizar esta operación ¿para practicar?. Yo en esos momentos no pensaba en nada de esto, solo pensaba en que iba a dejar de sudar por las manos.

Ingresé en el hospital, y estube 4 días en una habitación aburrido, me iban haciendo pruebas ( electros, análisis, radiografías, y me afeitaron el pecho y las axilas ), yo flipaba porque nadie del hospital ( enfermeras, celadores, ats´s... ) todos me decían que era la primera vez que veían un caso como el mío ( nunca habían visto hacerse esa operación en ese hospital ). Llega la hora de operarme, te hacen duchar, enjuagarte la boca con betadine ( bucal ), yo ya me estaba acojonando. Me lleva un celador en la cama hasta la sala de operaciones, y para dentro. Me meten al quirófano, me tumban en una tabla metálica más dura y fría que una piedra, con los brazos abiertos tipo Jesucristo, me  toman una vía en la mano izquierda y me dice que es la anestesia, que en poco tiempo me dormiré, la madre que lo parió, estaba deseando dormirme porque estaba más tenso que yo que se, y no me dormía, y los médicos venga a dar vueltas alrededor mío, hablando de sus temas. Por fin me dormí.

El primer recuerdo que tengo después de dormirme es muy pequeño y muy desagradable, trataba de tragar y no podía, luego me volví a dormir. Mis familia me contó que lo que paso es que salía del quirófano ya acabada la operación, con respiración por tubo, y resulta que por alguna razón ese tubo me daba problemas y me tuvieron que meter otra vez para adentro para ponerme en condiciones. Imaginaos el susto que se llevaría mi familia cuando me ven que me meten otra vez adentro.

La operación duro 2h ( nada de 20 minutos como dicen por ahí ), mi 2º recuerdo de despertar es una enfermera, yo estaba medio grogui y la tía me dice que o empezaba a mear ( para echar la anestesia ) o que me tenían que poner una sonda, la madre que la parió, me lo dijo así tal cual. La anestesia general es horrible al despertar no eres persona. ¿Sabéis dónde estaba? estaba en la UVI. La operación es tan jodida que tienes que estar las 6 horas después de la operación en súper vigilancia. Vi a mi familia pero no las pude decir nada por la anestesia. Tenia el mayor dolor de cabeza de toda mi vida ¿sabéis de que? de la puta tabla en la que me operaron que es rígida (2h en la misma postura...).

Sigo en la UVI, viene el doctor, me dice: te tenemos que quitar los drenajes ( joder pensé yo ), que era eso, todo grogui, resulta que son dos tubos (uno para cada axila) necesarios para que salga toda la sangre provocada en la operación al introducir hasta la columna vertebral el instrumental medico. Son pequeños los tubos, no lloré cuando me los quitaron (dos tirones del doctor para cada tuvo), porque no tenia fuerzas, no por falta de dolor ni de ganas. después de esto te cosen las dos heridas sin ningún tipo de anestesia ( como sigues medio grogui ).

En 6 horas no se la cantidad de cuñas o orinales que pude echar, me metieron anestesia para operar a un elefante. Por fin me suben a la habitación, mis familiares me preguntan por las manos, joder, hasta entonces ni había pensado en ellas, les digo que secas por que se contentaran ( ya que yo casi ni era consciente ). Que palo para mi familia, casi ni comprenden mi problema y ven como estoy metido en una operación de órdago.

El caso es que te despiertas al día siguiente, y notas dolor, mucho dolor en los pectorales, en mi caso me hicieron un total de 6 incisiones de 2cm cada una ( 3 para cada axila ), es como si tuviera el pecho cosido literalmente. Entre puntos ( que eran zurcidos ) y grapas conté unas 30. No puedes hacer ningún tipo de esfuerzo con tu cuerpo. Te tira todo. Iba como Robocop, con los brazos en jarra porque si los dejaba caer me dolían los puntos de la incisión más cercana  a la axila.

Si tenia las manos secas, pero en esos momentos me sentía fatal, veía mi estado físico y solo me des moralizaba porque mi recuperación de esas heridas iba a tardar mucho. Me fui a casa a los 3 días, estaba como loco por salir de allí, porque sabia que algo no había ido bien. Yo en mi vida volveré  a pisar un hospital voluntariamente, sin razón. Tenia en esos momentos una sensación de impotencia por el daño físico....

Tres semanas hiendo cada pocos días al medico de cabecera a vigilarme los puntos. uno de los zurcidos de uno de los drenajes no se quería cerrar, la medica me dijo, que o me lo cosían otra vez o que la carne podría quedarse muerta, pues nada, otra semana adicional liado con eso. Llega el día de quitarme puntos y grapas, que pena, recuerdo que fue la primera vez que le dije a alguien que sudaba mucho por la espalda, es que me dijo la enfermera que me tumbara en la camilla y en esa camilla había una sabana de papel y sabia yo que la iba a pringar. Que dolor, unas 30 grapas y puntos, las grapas a un mejor, pero los puntos..... con el zurcido que llevaba. La sabana al terminar totalmente pringada. Todo eso lo ves y te va minando poco a poco, no solo por el hecho de dejar la sabana inservible a la enfermera, no solo por lo mal que te has sentido mientras sudabas, no solo por que te vas dando cuenta que la operación no ha sido la solución.

En ese mes sin poder hacer nada es donde fui cogiendo conciencia de todo lo que había pasado, y sabia que no había ido bien, que no había merecido la pena, pero me quería resistir a ese pensamiento, por mi y por mi familia, El dolor grande paso a los dos meses pero han dejado unas secuelas que han pasado 3 años y no se han ido ( creo que nunca lo harán ). Te visitan familiares, y te dicen: ¿que tal las manos? como si conocieran tu problema de toda la vida, hay es donde te das cuenta de que preguntan por total compromiso, que de verdad no entienden lo que te pasa, y que de verdad aun te ven como a un bicho más raro aun por haberte hecho una operación de ese calibre, como para decir a esas personas que te están apareciendo efectos secundarios iguales o peores a los 1º.

Hasta 1 año y medio después de operarme  mi cabeza no se dio por vencida al decir a la gente que estaba mejor que antes, aun guardaba esperanzas. Pero han pasado 3 años y esto no hay quien lo aguante. Mis síntomas ahora los podéis ver en la pagina de efectos secundarios de esta web, tengo todos ellos menos el de síndrome de horner (caída del párpado) y el sudor gustatorio (s.g sudor al comer ciertos alimentos). ¿Que como me afectan en mi vida?, pues en camisetas empapadas por la espalda y tripa, los pies igual de sudorosos que antes, sensibilidad terrible a los cambios de temperatura, en fin que me quedao igual que antes y además con otros efectos secundarios de postre.

La sudoración es lo pies no ha mejorado nada, incluso ha empeorado. Estos son mis pies estando tranquilo en mi cuarto:

Esta es mi camiseta interior después de un pequeño paseo. están hechas el 3 de Febrero del 2002 en Madrid, en invierno, con una temperatura en la calle de 3º C.

A la hora de hacer un poco de deporte el sudor ya es incontrolable.

No se como acabar esta historia por que la he escrito del tirón y he perdido un poco el norte, simplemente quería escribir y dejar constancia de ello, por si puede servir de algo.

Iván ( ivanoliwa@euskalnet.net / ivanabog@microsoft.com )


Yo me operé hace dos meses , una simpatectomía bilateral torácica, realizado por un cirujano que llevaba operando desde el 92.Mi s. c. me duró el día y medio que estuve en el hospital, sudaba tanto que pensé que me había orinado encima, pero en ese momento no le dí importancia ,aunque pensaba que iba a volver a la situación anterior, una hiperhidrosis palmo-plantar bilateral de prácticamente toda la vida, porque tenía un desequilibrio del sudor totalmente bestial, las palmas secas pero de cintura para abajo el amazonas, en ese momento el sistema simpático estaba intentando buscar otra vía para regular la situación, la encontró a los dos días, aunque actualmente me ha disminuido un 20% la sudoración de las manos, con aumento del 20% de los pies de la situación de antes de haberme operado, aunque sólo me ha quitado un 20% se nota bastante en la calidad de vida, y tengo ,más momentos en que las palmas están secas, anteriormente andaba utilizando un símil cinematográfico como Eduardo manos tijeras, pregunto si a los que se han operado de este foro si después de la operación notaron impotencia en los genitales, yo lo tenía como paralizado, aunque hasta la fecha de hoy se ha ido normalizando, noto una sensación rara de vez en cuando de impotencia. En la entrevista del cirujano me anotó como su único fracaso de la operación, ya que ellos operan de una manera intuitiva cortan más o menos de una determinada sección del nervio y dejan un margen de seguridad, por lo de la caída del párpado, que es lo primero que miran después de operarte. Por eso no se operan los pies porque te pueden dejar como un eunuco, por lo tanto casi es una cuestión de probabilidad, porque el cirujano no paraba de repetirme suerte, suerte.

No es una operación que te extirpan algo y solucionado el problema ya que el problema de base sigue igual. Bueno yo soy de los del 2% de la estadística que los que la operación les ha servido de poco. Y no me puedo volver a operar porque el cirujano no tiene ni idea de donde está localizado el nervio que suplanta al anterior cortado. Me lo dijo con estas palabras "la cirugía no te puede dar una solución".

SC extremo de rodillas a pies, con manos secas, transcurridos dos días de la operación reversión progresiva de los efectos de la operación y vuelta a la situación anterior, con ligera impotencia a nivel genital desapareciendo gradualmente, la señal nerviosa encontró otra vía, recomiendo la operación porque no hay otra solución real y no es solución aguantar toda la vida sin probarlo, yo me he operado después de 15 años y aunque no me lo haya solucionado a otros puede que sí, valorar S.C. contra palmas secas. La solución real es actuar directamente contra la causa que provoca la hiperhidrosis región del hipotálamo + nervio vago + zona límbica por lo cual se encargaran los neurólogos del futuro, actualmente se elimina al mensajero y no el que lo provoca, pueden pasar + de 25 años, antes de que se encuentre la solución definitiva.

Anto ( antoninacc@hotmail.com )

Hola a todos:
He sentido gran alegría por haber encontrado esta página. Voy a contaros mi caso, tengo 45 años, he sufrido Bromhidrosis más de 25 años. Durante más de 20 años, he consultado con muchísimos especialistas, dermatólogos, cirugía vascular, neurólogos, etc. sin que nadie pudiese solucionar mi problema. En el verano del 97, salió en el país un artículo sobre la hiperhidrosis, entrevistaban a un médico de Zaragoza, lo comenté con un dermatógolo y éste me dijo que ésta misma técnica se llevaba a cabo en la Clínica Universitaria de Zaragoza, allí fui yo desesperada por mi hipersudoración de manos, axilas y pies. Así que ingreso en la clínica el 26 de noviembre de 1997, en contra de toda mi familia, donde me practican una Simpatectomía torácica vía endoscópica, practicando una incisión en axila izquierda, y tras colapso del pulmón izquierdo, se coagulan los ganglios T2, T3 y T4, a continuación tras expandir el pulmón izquierdo, se repite el procedimiento en el lado derecho, operación realizada por el Dr. Vanaclocha. Los resultados no han sido satisfactorios, si tengo secas las manos y me quedo un poco de humedad en las axilas, pero ahora sudo por el abdomen, nalgas y piernas, con lo cual estoy peor que antes. Cuando digo sudo no es que haya 30 grados de calor ni muchos menos, me pasa al entrar de sitios fríos a calientes, cuando estoy nerviosa, con 18 grados etc., pero mi gran obsesión es el olor, cosa que pregunto con frecuencia a los que me rodean y se callan.
Necesito que me ayudéis, yo no se ya a quien acudir, en la actualidad estoy tomando Tryptizol 25 Mg. es un anticolinérgico, pero no noto nada. Me gustaría que me informase alguien de los que están tomando Ditropan y saber quien se lo ha recetado.
Por último, felicitar a Roberto por esa gran página que ha confeccionado, que será un punto de encuentro para intercambiar opiniones.