Nous vivons présentement une ère de perpétuels changements où le génie et l’imagination de l’homme nous mènent à des découvertes biotechnologiques spectaculaires élevant notre degré de connaissance et notre compréhension de la vie humaine à un niveau supérieur. Toutefois, ces récentes découvertes posent des questions et problèmes éthiques énormes avec des risques de dérapage encore inconsidérés. C’est pourquoi une réflexion partagée sur ces nouvelles techniques est essentielle et que notre attitude envers celles-ci mérite la plus grande circonspection, pas humilité et par responsabilité à l’égard de l’humanité, puisqu’une fois les choix faits et les gestes posés, ils se répercuteront sur tous les peuples de la terre et même sur les générations futures. Pour trancher les enjeux éthiques du développement des sciences et des technologies de la vie, nous faisons donc appel à ce que l’on nomme la Bioéthique. La Bioéthique ou l’Éthique médicale, étudie en fait les questions morales dans le domaine de la recherche et du traitement médical. Le terme est aussi quelquefois utilisé plus généralement pour décrire les questions éthiques dans les sciences de la santé et de la distribution des ressources médicales rares. Les domaines professionnels qui doivent composer avec les questions éthiques en médecine incluent la médecine, le "nursing", le droit, la sociologie, la philosophie et la théologie. Toutefois, aujourd’hui, l’Éthique médicale est aussi reconnue comme sa propre discipline. Les questions éthiques reposent sur diverses prétentions biotechnologiques. Parmi celles-ci, on note les organismes génétiquement modifiés qui ne sont pas à l’origine de simples procédés d’amélioration de plantes cultivées. Un saut qualitatif radical s’est fait sentir dans le domaine des O.G.M, qui sont en quelque sorte des produits vivants manufacturés par l’homme. C’est en 1973, qu’ont eu lieu les premières manipulations transgéniques et, en 1983, la première plante génétiquement modifiée voyait le jour. Ainsi, avec la technologie qui progresse sans arrêt, on peut s’attendre que, dans un avenir proche, les légumes ne soient plus cultivés mais produits dans des usines en l’absence de terre. En plus des manipulations génétiques végétales, se trouvent également les manipulations de l’homme sur les animaux. En effet, depuis quelques années, on assiste à des manipulations génétiques sur les animaux ou encore au clonage de ceux-ci. C’est en 1997 que fut cloné le premier animal, une brebis nommée Dolly. Depuis ce fait, des résultats spectaculaires sont constamment annoncés sur la génétique et les nouvelles techniques de manipulations d’embryons. En plus de se retrouver au niveau végétal et animal, les prétentions biotechnologiques se présentent également à l’être humain. D’abord, il y a le décryptage du génome qui constitue un point fondamental dans le domaine de la biotechnologie puisque c’est sur quoi reposent les manipulations génétiques et les thérapies géniques. Notre époque est marquée par une véritable course au génome humain partagée entre la recherche privée et publique. Ayant été séquencé, le génome humain est à la disposition des scientifiques. Les thérapies géniques sont même déjà en application dans le domaine médical, des essais sur des patients cancéreux ont déjà été effectués. Toutes ces découvertes biotechnologiques sont donc à l’origine de plusieurs retombées et conséquences. Le problème repose sur le fait qu’on ne peut prédire les effets qui découleront de la biotechnologie. Par conséquent, une crainte majeure s’ajoute, celle reposant sur le fait qu’il n’y a aucune raison de penser que l’imagination de l’homme s’arrêtera. Il est donc essentiel d’intervenir et de participer activement aux questions concernant l’application de ces nouvelles techniques, puisqu’en revanche, par l’absence d’un débat éthique, les sociétés pourraient se voir dicter des choix engageant leur avenir, sans avoir eu à se prononcer. Est-t-il déjà trop tard? L’évolution de notre espèce est-elle déjà entrée, par l’acquisition de nouvelles connaissances, sous la domination et le contrôle d’elle-même?

La découverte des prétentions biotechnologiques ne va pas sans effet. Que celles-ci soient positives ou non, diverses conséquences en découlent. D’abord, en ce qui concerne le décryptage du génome humain, plusieurs enjeux éthiques ressortent. Il existe tout de même des éléments en faveur de celui-ci. Avec toute évidence, on peut affirmer que cette perspective de progrès sous-tend une démarche positive visant le bien d’autrui. Le séquençage complet d’ADN permettra d’avoir une meilleure connaissance sur la vie. À cet effet, on se retrouvera dans la possibilité de détecter l’origine moléculaire des maladies et même de les prévenir. La disposition individuelle aux diverses maladies constitue une autre retombée du décryptage. Avec le déchiffrage de celui-ci, les diagnostics seront désormais établis avec beaucoup plus de précision. La prévention et les traitements ciblés auront pour effet de prolonger la durée de vie des individus. Aussi, les anthropologues ont eu des réponses à leurs interrogations en ce qui a trait aux variations génétiques, et ce, grâce aux techniques d’analyse d’ADN. Nombreux sont les impacts d’ordre positif qu’entraîne le décryptage du génome. Toutefois on peut se demander si les chercheurs détiennent la clé du succès biomédical. Le décryptage du génome humain saura-t-il résoudre tous les maux, ne va-t-il pas sans effets négatifs pour la société? Bien que le génome permettra la prévention et la guérison de maladies, il entraînera aussi des conséquences négatives dont les inégalités et la discrimination entre les peuples. Les gens, selon leur niveau socio-économique ne pourront pas tous bénéficier du progrès médical. De plus, se trouver un emploi pourrait désormais constituer une démarche complexe puisqu’en prenant conscience des prédispositions génétiques à une maladie d’un candidat, un employeur pourrait ne pas embaucher celui-ci. Bref, la discrimination sera plus que jamais présente. Que fait-on des droits de l’individu? Nombreux sont les enjeux éthiques à ce sujet. Le respect de la vie privée et le droit des gens de ne pas prendre connaissance de ce que contient leur patrimoine génétique semblent être des valeurs inexistantes. Toutefois, en France, il existe un moratoire qui limite les données génétiques personnelles par les employeurs ou les assureurs, mais dans plusieurs pays, on fait face à un vide juridique complet. Désormais, tous les peuples de la terre et les générations futures sont touchées par la technologie biomédicale, les droits fondamentaux tels que la solidarité, le respect à la vie privée, la confidentialité et l’égalité dans l’accès aux soins sont remis en cause.

Étant décrypté, le génome humain doit-il être breveté? Le brevet repose sur trois principes éthiques : Le principe de non commercialisation du corps humain, celui du libre accès à la connaissance du gène et celui du partage de cette connaissance. Le premier principe mentionne que le corps humain, ses éléments et ses produits ne peuvent faire l’objet d’un droit patrimonial. Le commerce du corps humain ou de ses éléments est strictement interdit. Le second principe explique que la connaissance sur le génome humain est liée à la nature de l’être humain et à son bien-être. Ainsi, le génome ne peut être approprié, il doit être disponible pour l’humanité toute entière. Cette connaissance appartient à tous, elle doit ainsi être partagée, d’où l’origine du troisième principe. Le brevet est un thème où la discorde règne. D’une part, on dit que " le corps humain aux différents stades de son développement ainsi que la simple découverte de l’un de ces éléments, y compris la séquence ou la séquence partielle d’un gène ne peuvent constituer des éléments brevetables."1 Par ailleurs, si l ‘élément est isolé du corps humain et cloné, la séquence constituera une invention brevetable. Les connaissances possibles de faire progresser la science dépendent du brevetage du génome. Par exemple, des sociétés de séquence d’ADN ont démontré que le gène CCR5 était un corécepteur du virus VIH indispensable à sa pénétration intracellulaire. Toutefois, toutes interventions thérapeutiques basées sur l’utilisation de CCR5 comme cible de médicament pourraient dépendre du brevet initial. On peut donc constater que la question du brevetage est ambiguë. Plusieurs questions demeurent en suspend comme celle à savoir en quoi les découvertes sur le génome humain peuvent être considérées comme des inventions, alors qu’elles sont seulement quelque chose d’existant. La discussion repose sur le fait que ce type de brevet peut encadrer des notions bien différentes qu’il serait important de distinguer. En fait, le problème posé par le brevetage réside entièrement dans la définition de ce qu’est une invention. De plus, aussitôt que l’on parle de breveter le génome humain on se trouve à mettre en avant le caractère sacré du corps, et c’est en somme pourquoi nous avons autant de difficulté à donner à certains le monopole de son utilisation.

1. CE du Parlement européen et du Conseil, 6 juillet 1998, relative à la protection Page 4 de 8

Tous les débats concernent avant tout le problème de la non propriété du corps et de ses éléments puisque " le génome humain est le patrimoine de l’Humanité et en son état naturel ne peut donner lieu à des gains pécuniaires."2

Le clonage est une autre prétention technologique sur laquelle porte des questions éthiques. En fait, le plus gros du débat éthique concernant le clonage thérapeutique est de déterminer si on doit l’autoriser ou l’interdire. Pour ce, le débat éthique doit être citoyen, il faudrait également un énorme moratoire où les gouvernements de tous les pays devraient se consulter afin de discuter de l’utilité réelle du clonage ainsi que les conséquences à moyen et long terme, et ce, en conservant toujours l’optique que le clonage doit être utilisé à des fins médicales en vue de voir au bien de l’humanité. Une réflexion politique, philosophique, juridique et sociale est donc nécessaire et urgente. Mais, en vérité, le clonage semble comporter plus d’inconvénients que d’avantages. C’est pourquoi la perspective de la légalisation du clonage est à tout égard inquiétante. Les avis divergent créant ainsi deux partis, d’un côté se trouvent les scientifiques qui sont majoritairement en faveur de la légalisation du clonage, et de l’autre, les citoyens qui condamnent cette idée. En effet, s’il existe un sujet qui a révélé au sein du public un malaise grandissant devant la rapidité des découvertes, c’est bien celui de clonage. Le clonage thérapeutique apporte tout de même des progrès indéniables ainsi que des possibilités qui méritent d’être prises en considération. Une alternative pourrait s’avérer très intéressante, celle de se faire produire un clone personnel comme source d’organe advenant la nécessité d’une greffe permettant ainsi de sauver des vies. D’autres options représentent également des pistes intéressantes, celles d’utiliser le clonage pour augmenter le nombre d’individus d’une espèce animale en voie de disparition, de

2. Jean-Paul CAVERNI, 2001, Page 4 de 7

multiplier les animaux de fermes transgéniques pour produire des composés biologiques rares ou très couteux, voire, produire des organes animaux éventuellement utilisables pour la transplantation chez l’humain, empêchant par le fait même de mettre la vie d’un donneur compatible en danger. En dernier recours, nous aurions cette possibilité. Malgré tous ces bienfaits, plusieurs conséquences du clonage peuvent s’avérer désastreuses et irréversibles. Le plus grand danger qui découle du clonage est probablement l’eugénisme. Des gouvernements totalitaires pourraient, par exemple, créer un grand nombre d’individus identiques possédant des caractéristiques choisies. On peut entre autre imaginer jusqu’où cette pratique aurait pu aller dans la bassesse et l’aberration si elle était tombée sous le crochet d’un homme comme Hitler. Et que fait-on de l’individu qui trouve sa valeur personnelle dans son unicité? Les peurs et les inquiétudes envers cette pratique sont d’autant plus fondées du au fait que les conséquences demeurent encore imprévisibles. Il est par exemple impossible de prédire les résultats d’un patient jeu de hasard où le croisement des cheptels de bovins, heureux ou non, ne peut être constaté que lorsque ces animaux deviennent adultes. De plus, ces techniques ont un taux de réussite très faible y compris chez les animaux puisqu’à peine 1 à 2% des embryons implantés survivent jusqu’à la naissance et qu’une grande proportion de ceux-ci meurent en voyant le jour. La manipulation génétique comporte donc plusieurs risques qui pourraient être évités par de simples tests moléculaires. De plus, une question cruciale s’impose dû au fait que chacun a sa propre conception de ce qu’est un embryon. Le statut de l’embryon est donc au cœur du débat. La plupart des opposants au clonage thérapeutique considère la cellule, obtenue par un transfert de noyau dans un ovule, un embryon puisqu’elle peut générer un être et pour les autres, une cellule souche n’est pas un embryon. Elle devient embryon qu’après une fécondation suivie d’une implantation dans l’utérus. Bref, avec toutes les contraintes et les complications du clonage, il serait plus raisonnable de mettre cette option de côté puisqu’il n’y a aucune raison valable pour le justifier. En effet, plusieurs techniques permettent déjà ou permettront de résoudre les problèmes associés aux maladies génétiques et aux besoins d’organes pour la transplantation. Ces alternatives apparaissent donc beaucoup plus constructives et utiles pour notre société. La solution la plus saine est donc de " trouver un juste équilibre entre la protection de la dignité humaine et la capacité de laisser faire des expérimentations qui permettent de gagner des luttes contre de graves maladies."3 Il appartiendra donc, à nous les citoyens, de faire en sorte de mieux comprendre ces techniques du clonage afin d’être en mesure de participer de façon avertie aux choix de leurs applications.

Pour ce qui est des manipulation génétiques, on retrouve entre autre le dépistage génétique qui permet de détecter la présence d’une anomalie dans un gène qui s’avérera prédictive à 100 % d’une affection grave en l’absence de soins. Il est entre autre possible de détecter un cancer de la thyroïde et ainsi intervenir plus rapidement par l’ablation de celle-ci. Dans un tel cas, le dépistage est un progrès. Mais dans bien d’autres, le dépistage est perçu comme une sorte de régression puisqu’il est facile, avec cette technique, de créer une forme d’eugénisme où l’on sélectionnera " les meilleurs " dans l’espèce humaine. Par exemple, on pourrait imposer un diagnostic prénatal en cas de grossesse aux parents porteurs d’un gène défectueux afin d’éliminer les embryons malades. Visera-t-on bientôt l’enfant zéro défaut, sélectionné comme un vulgaire objet de consommation? Le simple fait de songer au " tri des embryons " constitue une idée tout à fait insensée. Ce qui fait la beauté d’une personne, c’est le mariage de ses qualités et de ses défauts. Ainsi, la création de gens dépourvus de défaut rendrait le monde monotone.

En ce qui a trait à la thérapie génique humaine, elle consiste à remplacer les gènes défectueux responsables de certaines maladies par des gènes sains. L’argument central en faveur de la thérapie génique se résume au fait qu’elle peut être la seule manière de guérir une personne atteinte d’une maladie génétique incurable. En effet, la thérapie cellulaire est capable de contrecarrer un processus pathologique en apportant le gène assurant la suppléance du gène déficient et éventuellement, la correction complète du gène muté, ce qui impliquera une vraie correction donc une guérison totale. Il est d’ailleurs possible d’avoir recours à la thérapie cellulaire pour traiter des maladies telles que les myopathies

3. Sandrine CABUT, 2001, Page 1 de 3

en injectant dans les muscles malades du patient des cellules musculaires saines et produites en laboratoire à partir de cellules souches. De plus, les maladies nerveuses comme le Parkinson, ainsi que le Sida et le diabète pourraient être mieux ciblées à l’aide de la thérapie génique. Par contre, cette thérapie nécessitera une étude prolongée dans le but d’examiner les conséquences à long terme sur les patients, surtout lorsqu’elle fait appel à l’injection de virus recombinants. Il peut avoir réactivation des virus utilisés ainsi que des dommages créés au niveau d’un gène. La nécessité de recherches en profondeur sur cette technique est donc due au fait que celle-ci est très complexe et délicate, puisque les gènes eux-mêmes sont délicats à identifier, que leur mode d’action l’est encore plus, que certains se combinent pour agir et que d’autres n’ont d’effet qu’en fonction de l’environnement. De plus, certains sont activés par certaines protéines tandis que d’autres sont inhibés et il arrive même parfois que des gènes défectueux protègent l’individu contre une autre maladie. La manipulation des gènes demeure par conséquent bien gouvernée par les lois du hasard et de l’imprédictibilité. La thérapie dite germinale est pour sa part unanimement condamnée d’un point de vue éthique. Comme elle implique des recherches sur des embryons, elle créera des sujets n’ayant pas consenti aux recherches pratiquées sur eux. Elle est également sujette à de nombreux risques de dérapage dû aux conflits d’intérêts existants dans ce genre de recherches et aux procédures de contrôle du gouvernement. Il est donc essentiel que les promoteurs et les investigateurs des essais de cette technique soient sensibilisés et conscients de leur responsabilité." Enfin, la thérapie génique se situe à un carrefour où d’un côté elle permet potentiellement de modifier le génome humain, et de l’autre, laisse espérer la guérison de maladies graves." 4 Dans le premier cas, la thérapie génique peut être inquiétante pour le devenir collectif de l’humain, et dans l’autre, elle offre un espoir de guérison à des individus.

4. Sandrine DE MONTGOLFIER, 2000, Page 6 de 6

Enfin, parmi les nombreuses biotechnologies se retrouvent les O.G.M, une technique des plus importantes quant à l’ampleur des retombées potentielles. La raison majeure pour laquelle la grande majorité des individus s’oppose à la commercialisation dans l’alimentation des O.G.M, est que les promoteurs et investigateurs de cette technique n’ont pas suffisamment pris le temps d’évaluer l’ampleur des conséquences possibles de la consommation des ces aliments sur la santé humaine ainsi que sur le plan écologique et environnemental. Pourtant, malgré le fait que les O.G.M puissent entraîner des risques encore impossibles à évaluer et s’avérer très nuisibles sur la santé des consommateurs, ces nouveaux aliments se retrouvent déjà, à notre insu, dans notre assiette. La frustration de tous vient du fait que les multinationales, pour qui notre santé est leur préoccupation première, bien sûr,(sic) se sont bien chargées hypocritement de nous en faire manger de leurs aliments "dénaturés". Nous semblons être les cobayes d’une vaste expérimentation mondiale où quelques très riches multinationales ne rêvent que d’avoir une main mise totale sur l’agriculture." Hier, la sagesse paysanne était la garantie de notre avenir alimentaire. Ce pouvoir est en train de passer aux mains de multinationales pour lesquelles "amour de la terre" ne signifie que "profits rapides et importants"5 Il semblerait toutefois que les O.G.M pourraient être la solution à la fin de la faim dans le monde. Les initiateurs de cette nouvelle technologie associés aux géants de l’agro-alimentaire, proclament d’ailleurs que leur motivation première est celle de mieux nourrir le tiers-monde. Pour plusieurs, cet alibi hypocrite est traduit de perversion. Puisqu’à l’heure actuelle ces aliments se retrouvent déjà sur le marché, et ce, sans avoir fait l’objet d’un débat public, une question s’impose : Que fait-on de la liberté des gens de choisir, ce qui constitue un droit fondamental que tout être humain est censé avoir? Puisqu’en commercialisant des produits issus du génie génétique, ces gens nous ont volé toute liberté de gérer notre propre alimentation et par conséquent, notre santé. La majeure partie des récoltes de soya et de maïs en 1998 au Québec était par exemple modifiée

5. Greenpeace, 2001, Page 3 de 3

génétiquement De plus, l’application de cette technologie à l’agriculture peut avoir des impacts sur toute la chaîne alimentaire puisque les plantes transgéniques sont vivantes et une fois introduites dans la nature, elles peuvent muter, se multiplier et se reproduire par croisement avec des variétés environnantes. Ces organisme risquent donc de faire des ravages dans les écosystèmes naturels et menacer la santé humaine. D’autant plus que ces plantes pourraient faire disparaître les plantes originelles et par le fait même réduire la biodiversité. Un autre argument s’ajoute contre les O.G.M, celui du danger d’une guerre bactériologique. En effet, certaines plantes manipulées pour porter des virus peuvent à court ou à long terme créer de nouveaux virus qui pourraient à leur tour créer de nouvelles maladies possiblement incurables et irréversibles. Les impacts sur les insectes et les micro-organismes constituent également une crainte, puisque l’apparition d’insectes résistants aux insecticides ainsi que de virus encore plus résistants n’est pas une hypothèse à rejeter. De plus, la possibilité de produire de nouveaux agents causant des allergies alimentaires semble être la répercussion la plus scrutée de ces nouveaux aliments. Comment les personnes allergiques pourront-elles se protéger si, par exemple, on retrouve des gènes responsables de la production de protéines de noix ou d’arachides? Toutefois, il est évident que cette technique renferme quelques points positifs, sinon l’application d’une telle technique ne serait pas envisageable et déjà pratiquée. Ainsi, les O.G.M permettraient entre autre d’augmenter la qualité nutritionnelle et gustative de certains aliments en plus d’augmenter leur teneur en vitamines. On parle actuellement aussi de manipuler génétiquement des plantes pour y introduire des vaccins. Il ne faut cependant pas oublier que ces manipulations ne reposent sur aucune garantie. Des rats nourris avec des pommes de terres transgéniques ont par exemple présenté un système immunitaire affaibli et des lésions aux organes. Bref, encore trop de risques et de doutes subsistent à l’heure actuelle en ce qui concerne les O.G.M. C’est pourquoi il est capital que la population s’y oppose fermement en manifestant son désaccord.

En somme, nous avons pris connaissance que la biotechnologie repose sur plusieurs techniques différentes telles que le décryptage du génome humain, le clonage, les manipulations génétiques, les thérapies géniques et les O.G.M. Chacune de ces techniques renferme des avantages et des inconvénients. Par conséquent, le défi éthique de la prochaine décennie consistera à amener les gens, et ce, au niveau mondial, à unir leurs efforts afin de préciser les buts de ce nouveau pouvoir et créer des dispositifs de surveillance dans l’idée de prévenir l’utilisation abusive d’un pouvoir nullement comparable aux autres, puisqu’il s’exerce sur la vie, qu’elle soit humaine, animale ou végétale. Ceci se réalisera par une prise de conscience de la population ainsi que par une diffusion des réflexions engagées à travers le monde.

Isabelle Julien et Julie Leclerc

BIBLIOGRAPHIE

GREENPEACE,(2001).Consommateur,consommatrice :attention! [En ligne], http://www.greenpeacecanada.org/f/campaigns/ge/index.html

MONTGOLFIER,Sandrine (2001).La thérapie génique humaine,[En ligne], http://www.inserm.fr/ethique/Ethique.

CABUT,Sandrine (2001)." Avis prudents pour le clonage thérapeuthique",7 février 2001

CAVERNI, Jean-Paul (2001). Clonage thérapeutique : perplexité d’un citoyen, [En ligne], http://www.inserm.fr/ethique/Ethique.

CE du Parlement européen et du Conseil (2000). [En ligne], http://www.ccne-ethique.org/francais/avis/_064.htm.

University of Pensylvania (2001). Bioethics for beginners,[En ligne], http://www.med.upenn.edu/bioethic/01/introduction.shtml

TREMBLAY,Michel (2000). Clonage : entre science –fiction et bienfaits réels pour l’humanité, [En ligne], http://www.ledevoir.com/hori/2000b/gene010700.html

COLLINS, Francis et Karin JEGALIAN (2000)." Le code de la vie déchiffré", Pour la science, No 267, janvier 2000.

MOUTEL, G. et S DE MONTGOLFIER (2001).Génétique et applications, [En ligne], http://www.inserm.fr/ethique/Ethique.

PC. Les actualités des OGM,[En ligne], http://www.integra.fr.ogm/version_fr/actualites/fiche.asp?numActualite=13

PC. Faut-il avoir peur des manipulations génétiques? [En ligne], http://www.lyoncapitale.fr/ancien/73scienc.html

LUCAS, Michel (1999). Les voleurs de vie et leur bouffe FRANKENSTEIN, Vitalité Québec, décembre 1999/janvier 2000, Page 8,10,11,12,13