OBJETIVOS Y FINES
DE LA ASOCIACION DE DISTROFIA MUSCULAR DEL PERU
Objetivos Generales
El objetivo general de la Asociación es ser un permanente punto de información y de
contacto para personas con síntomas aparentes de Distrofia Muscular; para sus familiares;
y para médicos interesados y/o especializados, así como para otros profesionales
vinculados a la problemática de la Distrofia Muscular.
Objetivos Específicos
Detectar y entrar en contacto con personas (niños, jóvenes y adultos), que vivan en el
Perú, y que sufran alguno de los desórdenes neuromusculares comunmente asociados a la
distrofia muscular, así como con sus familiares, a fin de prestarles ayuda mediante
servicios de información, consejería, asistencia y tratamiento, buscando su desarrollo
personal y propiciando su adecuada integración en el hogar, en el trabajo y en la
sociedad.
Crear un registro nacional de personas afectadas con distrofia muscular, y llevar una
base de datos actualizada de esta información.
Fomentar acciones y campañas de prevención, evaluación, diagnóstico, análisis,
tratamiento, consejería general, sicológica y de probabilidad de ocurrencia y de riesgo
hereditario, para personas con o vinculados con la distrofia muscular.
Fomentar el conocimiento y la toma de conciencia sobre este tipo de dolencia: por la
población en general, y en particular por los profesionales ligados al sector salud.
Fomentar estudios e investigaciones de los distintos aspectos de la enfermedad:
clínico, neurológico, genético, epidemiológico, estadístico, poblacional,
sociológico, de prevención, y cualquier otro aplicable.
Crear, mantener e incrementar fondos propios, así como donaciones de terceros para
llevar adelante los objetivos de la asociación y para estimular la investigación local.
Llevar un registro de todas las entidades internacionales que pueden colaborar con
nuestra asociación, así como ayudar a subvencionar estas investigaciones y otros
proyectos.
Contactar con otras asociaciones de distrofia para compartir proyectos, programas, base
de datos, recursos etc. en pro de un trabajo unificado y coordinado a nivel sudamericano y
Mundial
Crear y promover campañas de sensibilización social, dirigidas a la población en
general, así como campañas de diverso tipo destinadas a recaudar fondos.
Fomentar la obtención de empleo de personas discapacitadas, preferentemente con
distrofia muscular, mediante programas y proyectos de colocación laboral, así como
asesorando o participando en la constitución, obtención de financiamiento y
administración de empresas promocionales, al amparo de Leyes de apoyo a los
discapacitados u otras similares.
Usar las ventajas de la Web de Internet a fin de dar a conocer el programa de nuestra
asociación, y como un medio para recopilar y difundir información general y
especializada, relacionada con la distrofia muscular, sobre los últimos avances de la
investigación, sobre las formas de comunicación y colaboración, etc., colocando
también enlaces de otras páginas Web que brinden información sobre distrofia.
Fomentar contactos con personas e instituciones que puedan colaborar de una forma u
otra, total o parcialmente, por horas o a tiempo competo, con los objetivos de la
asociación.
Fines
Para el mejor cumplimiento de sus objetivos, la Asociación buscará:
- Organizar y ayudar en la organización de servicios, para que las personas afectadas con
distrofia muscular puedan desarrollarse y participar en la sociedad, propiciando el
respeto de sus derechos y de los valores de la persona humana.
- Destacar el rol fundamental de la familia en la educación y en el mejor futuro de las
personas con cualquier tipo de distrofia muscular.
- Proporcionar una adecuada información a los afectados, a sus padres, y principalmente a
los centros de atención hospitalaria a donde recurran los afectados con cualquier tipo de
distrofia muscular.
- Apoyar servicios técnico-profesionales que permitan desarrollar al máximo el potencial
de los niños y jóvenes con algún tipo de distrofia muscular.
- Celebrar convenios con entidades nacionales e internacionales.
- Organizar, auspiciar y/o apoyar la realización de eventos y actividades relacionados a
los objetivos de la Asociación. Solicitar apoyo gubernamental, público nacional o
internacional, por medio de donaciones, pasantías, capacitación, becas, información que
contribuyan al cumplimiento de los fines de la Asociación.
- Impulsar la investigación relacionada a los fines y objetivos de la Asociación,
incluyendo la capacitación de las personas vinculadas a la Asociación o a otras
entidades que puedan contribuir de alguna manera para el cumplimiento de los fines y
objetivos de la asociación.
- Reforzar la participación activa y organizada de la comunidad en general en beneficio
de las personas con algún tipo de distrofia muscular.
- Promover, apoyar y participar, en cualquier lugar del Perú, a la creación de centros y
la prestación de servicios dedicados a fines similares a los de la Asociación.