OBJETIVOS Y FINES

DE LA ASOCIACION DE DISTROFIA MUSCULAR DEL PERU

 

Objetivos Generales

El objetivo general de la Asociación es ser un permanente punto de información y de contacto para personas con síntomas aparentes de Distrofia Muscular; para sus familiares; y para médicos interesados y/o especializados, así como para otros profesionales vinculados a la problemática de la Distrofia Muscular.

 

Objetivos Específicos

  1. Detectar y entrar en contacto con personas (niños, jóvenes y adultos), que vivan en el Perú, y que sufran alguno de los desórdenes neuromusculares comunmente asociados a la distrofia muscular, así como con sus familiares, a fin de prestarles ayuda mediante servicios de información, consejería, asistencia y tratamiento, buscando su desarrollo personal y propiciando su adecuada integración en el hogar, en el trabajo y en la sociedad.
  2. Crear un registro nacional de personas afectadas con distrofia muscular, y llevar una base de datos actualizada de esta información.
  3. Fomentar acciones y campañas de prevención, evaluación, diagnóstico, análisis, tratamiento, consejería general, sicológica y de probabilidad de ocurrencia y de riesgo hereditario, para personas con o vinculados con la distrofia muscular.
  4. Fomentar el conocimiento y la toma de conciencia sobre este tipo de dolencia: por la población en general, y en particular por los profesionales ligados al sector salud.
  5. Fomentar estudios e investigaciones de los distintos aspectos de la enfermedad: clínico, neurológico, genético, epidemiológico, estadístico, poblacional, sociológico, de prevención, y cualquier otro aplicable.
  6. Crear, mantener e incrementar fondos propios, así como donaciones de terceros para llevar adelante los objetivos de la asociación y para estimular la investigación local.
  7. Llevar un registro de todas las entidades internacionales que pueden colaborar con nuestra asociación, así como ayudar a subvencionar estas investigaciones y otros proyectos.
  8. Contactar con otras asociaciones de distrofia para compartir proyectos, programas, base de datos, recursos etc. en pro de un trabajo unificado y coordinado a nivel sudamericano y Mundial
  9. Crear y promover campañas de sensibilización social, dirigidas a la población en general, así como campañas de diverso tipo destinadas a recaudar fondos.
  10. Fomentar la obtención de empleo de personas discapacitadas, preferentemente con distrofia muscular, mediante programas y proyectos de colocación laboral, así como asesorando o participando en la constitución, obtención de financiamiento y administración de empresas promocionales, al amparo de Leyes de apoyo a los discapacitados u otras similares.
  11. Usar las ventajas de la Web de Internet a fin de dar a conocer el programa de nuestra asociación, y como un medio para recopilar y difundir información general y especializada, relacionada con la distrofia muscular, sobre los últimos avances de la investigación, sobre las formas de comunicación y colaboración, etc., colocando también enlaces de otras páginas Web que brinden información sobre distrofia.
  12. Fomentar contactos con personas e instituciones que puedan colaborar de una forma u otra, total o parcialmente, por horas o a tiempo competo, con los objetivos de la asociación.

 

Fines

 

Para el mejor cumplimiento de sus objetivos, la Asociación buscará:

 

  1. Organizar y ayudar en la organización de servicios, para que las personas afectadas con distrofia muscular puedan desarrollarse y participar en la sociedad, propiciando el respeto de sus derechos y de los valores de la persona humana.
  2. Destacar el rol fundamental de la familia en la educación y en el mejor futuro de las personas con cualquier tipo de distrofia muscular.
  3. Proporcionar una adecuada información a los afectados, a sus padres, y principalmente a los centros de atención hospitalaria a donde recurran los afectados con cualquier tipo de distrofia muscular.
  4. Apoyar servicios técnico-profesionales que permitan desarrollar al máximo el potencial de los niños y jóvenes con algún tipo de distrofia muscular.
  5. Celebrar convenios con entidades nacionales e internacionales.
  6. Organizar, auspiciar y/o apoyar la realización de eventos y actividades relacionados a los objetivos de la Asociación. Solicitar apoyo gubernamental, público nacional o internacional, por medio de donaciones, pasantías, capacitación, becas, información que contribuyan al cumplimiento de los fines de la Asociación.
  7. Impulsar la investigación relacionada a los fines y objetivos de la Asociación, incluyendo la capacitación de las personas vinculadas a la Asociación o a otras entidades que puedan contribuir de alguna manera para el cumplimiento de los fines y objetivos de la asociación.
  8. Reforzar la participación activa y organizada de la comunidad en general en beneficio de las personas con algún tipo de distrofia muscular.
  9. Promover, apoyar y participar, en cualquier lugar del Perú, a la creación de centros y la prestación de servicios dedicados a fines similares a los de la Asociación.

 

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